白癜风症状 http://pf.39.net/bdfyy/jdsb/191218/7696544.html

你好哇,朋友们!

近半年我都有在正常工作,为了让生活变得更加充实和有意义,为了让自己这个癌症晚期病人看起来更像一个正常的人。前几天我生日,终于活到了27岁,不容易。

终于想起来,我答应了病友,要总结一下我的治疗经历,以供大家参考,治疗个案不具有代表性,不要盲目跟从,只愿各位病友能从我治疗经历里看到希望,不要放弃。

今天的小文章单纯是从治疗角度去写的,会有一点点医药的名词,病友们多百度学习哈。

我身高cm,体重是多斤,从小到大,疯狂热爱打篮球,身体健康,医院,平时有个什么感冒发烧基本都是硬抗过去的。所以呢,所谓病来如山倒,就是这么个意思,朋友们不要麻痹大意了,单位一般的检查作用很有限,如果有家族遗传史还是要舍得花钱做全面检查,不要想当然地抱有侥幸心理。

年6月开始,下腹部偶发疼痛,总感觉胃胀不消化想吐。

年7月开始,一直持续拉稀,腹部疼痛,小便的频次加剧、小便疼痛,医院看泌尿科,说可能有点发炎,开了消炎药吃了一个月(后来才知道原来是肿瘤压迫膀胱导致的疼痛)。但是大便拉稀一直没改善,开始以为是肠胃不好的小问题,7、8月份刚好是暑假上课,而且工作那会有变动,既要上课又要上班,很忙碌,所以医院。

年9月初,因为一次腹部剧烈医院急诊,查了腹部超声和血液,诊断为急性肠胃炎,打了消炎药还发了朋友圈纪念有20医院打点滴了。一个星期后,参加公司组织的万米跑活动,然后连续5天,每天傍晚就开始低烧,再结合最近同事看到我都说我消瘦了很多,身体又感觉很不舒服,医院查一查。

年9月22日,抽血结果显示癌胚抗原(CEA)是多,超出正常值76倍。

年9月28日,医院肠镜活检确诊为乙状结肠癌,CT影像结果显示结肠肿瘤直径大于8cm,伴随淋巴结转移,术前分期III期。

年9月30日,转院到医院(中肿),并找到当时结直肠科主任潘志忠医生给我主刀手术,排期手术。

年10月8日,在中肿进行术前检查,由于相信中山一院的CT结果,没有为我再安排第二次CT检查。中间因为国庆放假耽误了七天,这段时间肿瘤进展的情况其实不清楚。如果术前有再安排做CT检查,有可能会看到我已经发生转移,不会贸然进行手术,而是先化疗等肿瘤退缩再进行根治性手术。

年10月12日,进行第一次开腹手术探查,肠子肿瘤直径已达8cm,且已侵犯膀胱,发生了盆腔种植性转移,这种情况医生无法切干净,给我做了姑息性手术。术后判定我是结肠癌晚期(乙状结肠癌侵犯膀胱伴盆腔种植性转移,术后分期pT4bN1M1b),术后5天由于床位紧张出院。

年10月17日,手术病理报告:免疫组化结果为dmmr(免疫组化的4个免疫蛋白里有两个减号,即可判断为dmmr)、Ki67(70%),结合家族病史(妈妈、奶奶、爷爷、几个姨妈、两个表姐通通中招),基本可以确定是林奇综合征。说实话,知道自己的癌症是遗传的反而松了一口气,很多病友得知自己罹患癌症时思想上奔溃,很委屈,平时注重养生不烟不酒爱好运动,怎么年纪轻轻就给癌症给选上了?人这种动物就是凡事都要问个因果的,问医生往往也没有一个确切的答复,因为癌症的成因真的太复杂了,聊到最后,医生只能说你倒霉,是天选之人,这样的理由实在是很难让人接受的。

年11月9日,分子诊断报告显示我是Kras突变、PIK3CA突变。简直是雪上加霜,Kras突变就意味我连肠癌唯一的靶向药爱必妥都不可以用了,贝伐又有出血风险,初次化疗就面临没有靶向药可用的境地,所以首次化疗行FOLFOX治疗方案,不过所有医生都对这个方案没有信心。

年11月10日,术后一个月复查,CEA降低到81了,可是我的肝脏就发生了多发转移。医院接受化疗,医生跟我说:

“按照你的病情,统计学数据,中位生存期是1年,不过你知道你自己目前病情发展比较快,所以……”

说实话,医生当时跟我说的,差点就让我奔溃了,从一开始确诊III期,到术后IVb期,到kras突变,再到肝转移,全部都是坏消息,而且是越来越坏,短短的时间里我很难消化这些情绪。虽然当时我对这个病还了解不多,但是全身广泛转移意味着什么我还是知道的,我已经做好最坏的准备了。

接下来又进行了两次化疗,是FOLFOX+贝伐的方案。期间开始自己去研究肠癌的标准治疗NCCN指南,以及了解目前有哪些新药值得期待。此时了解到国外有一种药物PD1,带着疑问去问了很多医生,都说我这种病情(肠癌dmmr)有可能适用PD1,但是目前这种药国内还没有上市,而且PD1治疗也没有进入国内肠癌治疗的标准指南,所以大部分医生不熟悉这种药,也不愿意承担未知的治疗风险,而且费用极其昂贵,三周就要6万多港币,所以都不建议这个时候用PD1。当时我抱着对化疗的一丝希望,决定听医生的先化疗看看。

年12月25日,经过三轮化疗,CEA虽然降低到71,但是CT复查结果,肝脏多发肿瘤增大了一倍,最大已经差不多20mm,盆腔多发淋巴结维持6mm左右。我的一线化疗就此宣告失败,而且肿瘤长得很快。

此时我又面临一次选择:

方案一:按照标准治疗指南,行二线化疗方案folfiri+贝伐

方案二:自己去香港购买PD1,然后接受PD1免疫治疗

当时如果选择方案一,因为kras突变,继续用贝伐的话,我并没有从对话中感觉到医生的信心。而且二线化疗方案,哪怕是有效,也很快会面临耐药,再加上前三次化疗的经验(掉头发,恶心吃不下饭,非常痛苦),如果先进行二线化疗,可能会把身体搞垮,也要耗费大量的治疗经费。

所以最终我还是决定搏一把,先试PD1!

年1月5日,我在使用PD1经验比较丰富的张晓实医生处进行了第一次PD1的k药mg免疫治疗。PD1的副作用对比化疗稍微好受一些,但是PD1副作用不可以轻视。

第一次免疫治疗回家休息一周后,突发急性剧烈腹痛,呕吐。去了中山一院急诊科,基础病情太严重,急诊科医生也没有什么好办法,就说是癌痛,给我打了两支杜冷丁止痛,就这样还是痛了整整8个小时。当时以为自己差点要痛死在这了。

因为腹痛查了CT,不幸发现肝脏肿瘤变大到26mm了。肝脏肿瘤的发展速度很快,单靠PD1恐怕无法抑制肿瘤发展,而且当时也没有多少钱了,继续靠PD1维持治疗不是办法,必须快速找到一种快速减轻肿瘤负荷的方法,当时看了3位放疗科医生、3位肝外科医生都说无法放疗、无法手术。最终找到葵仰葵医生,说可以进行肝脏微波消融手术。

年1月26日,我进行肝脏微波消融手术,处理了肝脏上的6处肿瘤,已经是突破极限了。这次肝脏手术使我严重肝损,转氨酶高达,持续发烧。很反常,比起大刀开腹手术,这次介入消融手术更加痛,简直痛不欲生,有可能是我的肿瘤位置不好,肿瘤数量太多有关。总的来讲,这次介入手术还是很成功的,但我们都清楚这次介入手术主要目的是为了减轻肿瘤负荷,如果没有有效的药物控制,肝上随时会复发。

年2月到4月,进行了4次PD1的k药mg免疫治疗。肝脏MR复查没有看到实体瘤,医生评价疾病稳定,因为有做介入手术,所以还不确定PD1对我起作用还是介入手术在起作用,仍需观察。

年5月到6月,进行了2次免疫+靶向的治疗方案“PD1+贝伐”。肝脏MR复查仍然没有看到实体瘤,初步认定PD1对我有效。

年6月到9月,进行了6次免疫+靶向+化疗的治疗方案“PD1+贝伐+希罗达”。因为副作用严重、止不住地流鼻血、腹泻,腰背剧烈疼痛等等,医生建议停用贝伐。

年10月到12月,进行了4次免疫+化疗的治疗方案“PD1+希罗达”。手指麻痹发黑,停用希罗达。

年1月至现在,共进行了5次PD1单药免疫治疗,目前仍在继续按照每3周或4周一次的频次进行免疫治疗,药不敢停。

最近3月份的一次复查,肝脏上没有肿瘤复发迹象,盆腔的淋巴结也没有什么变化,CR的状态已经维持了一年,血液肿瘤标记物癌胚抗原也维持正常了一年。目前依靠持续的打针治疗,病情暂时得到稳定缓解,不知道前路还有多少凶险,但是此刻的我是充满希望和勇气的。

每次治疗前都会抽血检查CEA,下面给各位病友附上我的肿标CEA统计图,更加清晰了解我治疗过程:

一年多以来,医院已经变成了我在广州非常熟悉的地方,我甚至都已经习惯了那股消毒药水的气味,没有什么可抱怨的了,毕竟很多身边的战友都已经魂归天国了,跑赢了统计学数据,接下来还不是活一天,算一天?!

我基医院抽血检查,时刻监控肝功能和CEA、医院接受免疫治疗,因为治疗的副作用,平时会口服药保肝,每两个月做一次全身的影像(MR)大检查。医院,现在还会去公司上班,工作让整个人的状态变得更好,环境可以让我忘记自己是一个病人。病情还没有完全稳定,癌宝复发的威胁一直都在,所以现在没有上课。但是我计划暑假开始上课了,希望一切顺利,可以重返讲台。

另外,关于PD1的使用历程、副作用以及我的微波射频消融手术过程,由于篇幅太有限,下篇文章再分享其中的故事哈,今天就这样先收摊了。

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我会通过此

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